Epilepsia Refratária

Direção: Dr. Pedro Cabral
Administrador Hospitalar: Dra. Gabriela Domingues



A epilepsia é uma patologia que afeta, em termos globais, cerca de 65 000 doentes em Portugal, surgindo 5.000 novos doentes por ano. Caracteriza-se pela ocorrência de crises recorrentes e não provocadas, e pode ser diagnosticada em qualquer idade (desde a criança pequena ao doente idoso). Aproximadamente 1/3 dos doentes tem epilepsia refratária, ou seja, a doença não fica controlada mesmo com o melhor tratamento medicamentoso possível. Os riscos relacionados com a epilepsia são muito significativos: quedas, queimaduras, alteração do desenvolvimento cognitivo nas crianças ou alterações psiquiátricas, apenas nomeando os exemplos mais prevalentes.

Uma parte significativa dos doentes com epilepsia refratária, calculada em 5% (haverá cerca de 3000 doentes em Portugal nestas condições e surgirão cerca de 250 novos casos em cada ano), terá lesões passíveis de serem tratadas cirurgicamente, na base da sua epilepsia. Isto porque há epilepsias generalizadas, em que todo o cérebro parece ser simultaneamente ativado por atividade patológica e epilepsias focais, em que o ponto de partida desta atividade anómala, o foco, está na base das crises, com ou sem generalização secundária; são estas as epilepsias mais refratárias à medicação, porque os focos podem tornar-se muito resistentes à terapêutica e são aqueles em que a solução cirúrgica pode mais frequentemente constituir uma opção.

O tratamento cirúrgico teve o seu início histórico de uma forma consistente no final do século XIX e sofreu, ao longo das últimas décadas, um desenvolvimento exponencial, fruto da sensibilização da sociedade para esta questão e dos avanços técnicos e científicos alcançados nesta área. Hoje em dia, é o tema principal das reuniões científicas dedicadas à epilepsia e objeto de atenção dos governos, estruturando programas específicos e criando centros diferenciados que possam dar resposta a esta nova necessidade.

A Unidade de Epilepsia Refratária da Unidade Local de Saúde de Lisboa Ocidental que integra os Serviços de Neurologia, Neurocirurgia e Pediatria (Serviços que em 2015 tinham comemorado os 20 anos de Cirurgia de Epilepsia), viu associar-se o Serviço de Pediatria da Unidade Local de Saúde de São José – Hospital de Dona Estefânia e veio a constituir-se como Centro de Referência de Epilepsia Refratária da ULSLO/ULSSJ, nos termos do Despacho n.º 11297/2015, de 08 de outubro.

Concretizou-se assim em Portugal uma oferta única de experiência em idade pediátrica, com casuística cirúrgica superior ao total efetuado em todos os outros hospitais do País (mais de 180 cirurgias neste grupo etário num total de mais de 420 cirurgias). As intervenções cirúrgicas disponibilizadas são variadas: monitorização invasiva com grelhas, elétrodos profundos, Stereo-EEG e termocoagulação por radiofrequência, lesionectomia, amigdalo-hipocampectomia, lobectomia, hemisferotomia, calosotomia, colocação de estimulador do nervo vago e de estimulador cerebral profundo. Os resultados obtidos são sobreponíveis aos publicados pelos centros internacionais.

O Centro de Referência de Epilepsia Refratária encontra-se Acreditado pela Direção Geral de Saúde, no modelo de certificação de qualidade das unidades de saúde, da Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucia (ACSA-Internacional), desde abril de 2019.

Preços praticados

Os tratamentos realizados pelo Centro de Referência são gratuitos para todos os beneficiários do Serviço Nacional de Saúde. Em caso de doentes não abrangidos pelo Serviço Nacional de Saúde ou por Protocolos / Acordos específicos, os preços praticados são os constantes da Portaria nº 207/2017, de 11 de julho, com a redação da Portaria nº 254/2018, de 7 de setembro.

Carteira de Serviços

Consultas

  • Neurologia /Epilepsia refratária (ULSLO)
  • Neurologia pediátrica/Epilepsia refratária (ULSLO e ULSSJ-HDE)
  • Neurocirurgia /Epilepsia refratária (ULSLO)
  • Neurocirurgia pediátrica/Epilepsia refratária (ULSLO)
  • Decisão Terapêutica de Epilepsia refratária / Neurologia
  • Decisão Terapêutica de Epilepsia refratária / Neurologia pediátrica
  • Decisão Terapêutica de Epilepsia refratária / Neurocirurgia
  • Decisão Terapêutica de Epilepsia refratária / Neurocirurgia pediátrica
  • Epilepsia refrataria (ULSSJ-HDE)

Articulação directa com as consultas de:

  • Neurologia (ULSLO)
  • Neurologia /Epilepsia (ULSLO)
  • Neurologia pediátrica (ULSLO e ULSSJ-HDE)
  • Neurocirurgia (ULSLO)
  • Neurocirurgia pediátrica (ULSLO e ULSSJ-HDE)
  • Pediatria (ULSLO e ULSSJ-HDE)
  • Desenvolvimento (ULSLO e ULSSJ-HDE)
  • Psiquiatria (ULSLO)
  • Pedopsiquiatria (ULSLO e ULSSJ-HDE)
  • Neuropsicologia (ULSLO)
  • Nutrição e Dietética (ULSLO e ULSLO-HDE)
  • Medicina Física e Reabilitação (ULSLO)
  • Medicina Física e Reabilitação Pediátrica (ULSLO e ULSLO-HDE)
  • Genética (ULSLO e ULSLO-HDE)
  • Doenças Metabólicas (ULSSJ-HDE)

Cirurgias

Cirurgia de epilepsia refratária:

  • Ressecção cerebral focal (Lesionectomia e/ou corticectomia)
  • Amigdalo-hipocampectomia
  • Calosotomia
  • Hemisferotomia
  • Desconexão hemisférica parcial
  • Implante de neuroestimulador vagal
  • Estimulação cerebral profunda
  • Biopsia
  • Implantação invasiva de grelhas e/ou elétrodos profundos
  • Implantação invasiva para Stereo-EEG
  • Termocoagulação por radiofrequência através dos elétrodos profundos

Internamento

O CRER dispõe de internamento nos Serviços de:

  • Pediatria (ULSLO e ULSSJ-HDE)
  • Neurologia (ULSLO)
  • Neurocirurgia (ULSLO)
  • Cuidados Intensivos (ULSLO)
  • Cuidados Intensivos Pediátricos (ULSSJ-HDE)
  • Cuidados Intensivos Neonatais (ULSLO e ULSSJ-HDE)

Exames Complementares de Diagnóstico Eletroencefalograma (EEG)

  • EEG ambulatório de 24h
  • Monitorização vídeo EEG
  • Monitorização invasiva com grelhas e/ou eléctrodos profundos
  • Monitorização invasiva por Stereo-EEG
  • Tomografia Computorizada (TC)
  • Ressonância Magnética (RM)
  • Tomografia por Emissão de Positrões (PET)
  • Tomografia por Emissão de Fotão único sob Monitorização vídeo EEG (SPECT)
  • Estudos genéticos
  • Estudo dos Neurotransmissores no Liquor- Pterinas e folatos
  • Doseamento de fármacos antiepiléptico

Procedimentos

  • Exame neurológico
  • Avaliação neuropsicológica
  • Análise de eventos (diagnóstico diferencial de crises não epilépticas, prescrição, modificação ou suspensão de medicação)
  • Punção lombar (diagnóstica)
  • Dieta cetogénica

Outros

  • Acção social
  • Urgência pediátrica
  • Urgência geral

O ensino e a investigação clínica fazem parte integrante das atividades do Centro de Referência. O Centro participa na componente teórica e teórico-prática da Unidade Curricular Especialidades Médicas e Cirúrgicas I integrado no módulo de Neurologia (4º ano). Os Médicos Internos da Formação Específica de Neurologia, Pediatria, Neurorradiologia e Pedopsiquiatria em estágio de Neurofisiologia e de Neuropediatria, participam nas atividades do Centro.

O Centro realiza investigação clínica, apresentando regularmente trabalhos em congressos Nacionais e Internacionais, e publicando os seus resultados em revistas indexadas, de que são exemplos: 

Carla Bentes, Nuno Canas, Hugo Pedrosa, João Completo, Fábio Pereira, Magda Carrilho, José Lopes Lima, Cristina Pereira, Ricardo Rego, Helena Rocha, Francisca Sá, Francisco Sales, Manuela Santos, Rute Teotónio; CHARACTERIZATION AND QUANTIFICATION OF EPILEPSY PATIENTS WITH HOSPITAL EPISODES IN PORTUGAL – A MULTICENTRE RETROSPECTIVE STUDY FROM LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA; Epilepsy & Behavior 155 (2024) 109771

Olaf Schijns, Alexandra Seromenho-Santos, Kostas Fountas et al; FUNCTIONAL HEMISPHERIC DISCONNECTION PROCEDURES FOR CHRONIC EPILEPSY: HISTORY, INDICATIONS, TECHNIQUES, COMPLICATIONS AND CURRENT PRACTICE IN EUROPE A CONSENSUS STATEMENT ON BEHALF OF THE EANS FUNCTIONAL NEUROSURGERY SECTION; Brain and Spine 4 (2024) 102754

Nuno Canas, Catarina Félix, Vanessa Silva, Ana Arraiolos, Fernnando Fernandez-Llimos; COMPARATIVE 12-MONTH RETENTION RATE, EFFECTIVENESS AND TOLERABILITY OF PERAMPANEL WHEN USED AS A FIRST ADD-ON OR A LATE ADD-ON TREATMENTE IN PATIENTS WITH FOCAL EPILEPSIES: THE COM-PER STUDY; Seizure: European Journal of Epilepsy (2021); 86: 109-115

Barba C, Cross JH, Braun K, Cossu M, Klotz KA, De Masi S, Perez Jiménez MA, Gaily E, Specchio N, Cabral P, Toulouse J, Dimova P, Battaglia D, Freri E, Consales A, Cesaroni E, Tarta-Arsene O, Gil-Nagel A, Mindruta I, Di Gennaro G, Giulioni M, Tisdall MM, Eltze C, Tahir MZ, Jansen F, van Rijen P, Sanders M, Tassi L, Francione S, Lo Russo G, Jacobs J, Bast T, Matta G, Budke M, Fournier Del Castillo C, Metsahonkala EL, Karppinen A, Ferreira JC, Minkin K, Marras CE; European Survey Group, Arzimanoglou A, Guerrini R.

Trends in pediatric epilepsy surgery in Europe between 2008 and 2015: Country-, center-, and age-specific variation.

Epilepsia. 2020 Feb 19; 61(2):21

Sequeira AS, Silva B.

A Comparison Among the Prevalence of Alexithymia in Patients With Psychogenic Nonepileptic Seizures, Epilepsy, and the Healthy Population: A Systematic Review of the Literature.

Psychosomatics. 2019 May-Jun;60(3):238-245

Curatolo P, Nabbout R, Lagae L, Aronica E, Ferreira JC, Feucht M, Hertzberg C, Jansen AC, Jansen F, Kotulska K, Moavero R, O’Callaghan F, Papavasiliou A, Tzadok M, Jóźwiak S.

Management of epilepsy associated with tuberous sclerosis complex: Updated clinical recommendations.

Eur J Paediatr Neurol. 2018 Sep;22(5):738


Centro de Referência de Epilepsia Refratária

Email: epilepsia@ulslo.min-saude.pt  

Unidade Local de Saúde de Lisboa Ocidental – Hospital de São Francisco Xavier

Consulta de Neuropediatria e de Neurocirurgia Pediátrica
Localização: piso 0 do edifício 2 do Hospital de São Francisco Xavier
Email: conpediatria@ulslo.min-saude.pt 
Secretariado: 210 431 540/1 | Fax: 210431539
Enfermagem: 210 431 548

Internamento de Pediatria
Localização: piso 2 do edifício 2 do Hospital de São Francisco Xavier
Tel.: 210 431 443 | Fax:  210 431 458
Email: intpediatria@ulslo.min-saude.pt

Unidade Local de Saúde de Lisboa Ocidental – Hospital de Egas Moniz

Consulta Externa
Localização: piso 1 do Edifício de Consultas
Secretariado:  210 432 331 / 210 432 402 / 210 432 397
E-mail: neurologia@ulslo.min-saude.pt   

Internamento de Neurologia
Localização: piso 2 do Edifício Principal
Secretariado: 210 432 179
E-mail: neurologia@ulslo.min-saude.pt 

Internamento de Neurocirurgia
Localização: piso 3 do Edifício Principal
Secretariado: 210 432 115
E-mail: intneurocirurgia@ulslo.min-saude.pt

Unidade Local de Saúde de São José – Hospital Dona Estefânia

Consulta de Neuropediatria
Secretariado:  21 3126944 
Email: sec.neuropediatria@ulssjose.min-saude.pt  

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